Ook dit jaar (19 september) ontmoetten vertegenwoordigers van Priamos en het bestuur van de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB) elkaar voor een periodiek overleg. Tijdens deze bijeenkomst bespraken zij enerzijds de veranderingen die op komst zijn per 1 januari aanstaande als de wet gedeeltelijk veranderd en anderzijds actuele onderwerpen die beide organisaties bezighouden.
In het overleg wees Priamos als belangrijkste zorg op het belang van de donor bij afschaffing van de leeftijdsgrens. Ouders kunnen een andere agenda hebben dan het nog jonge kind, zo werd gesteld. De SDKB antwoordde dat dit is aangekaart bij het Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), maar dat dit punt nauwelijks bespreekbaar bleek.
Uiteraard wees Priamos opnieuw naar de – in de ogen van Priamos kwalijke – praktijken van de ESB: breedschalige export van zaad naar landen met geen of veel soepele wetgeving op dit gebied. Dit wordt door de SDKB onderkend. Er bleek overeenstemming dat het geen recht doet aan de geest van de wet. Deze voorziet simpelweg niet in een exportverbod van zaad. Het heeft bovendien te maken met complexe Europese wetgeving. Op langere termijn is deze kwestie wellicht iets voor het Europees Parlement.
Bestuursfunctie
Het valt Priamos op dat er zo weinig campagnes zijn voor werving van donoren. SDKB verwees hierbij naar het NVOG en naar een Special Interest Group. Priamos gaat de eigen rol bij werving bezien en eventueel contact opnemen bij deze belangenbehartigers.
Binnen het bestuur van het SDKB zal straks ruimte zijn voor een donorkind om een bestuursfunctie te vervullen. Priamos pleit ervoor dat ook een donor zitting zal krijgen in het bestuur. Ook in dit geval heeft SDKB dit met VWS besproken maar dat er ook in dit geval geen instemming met het voorstel bleek.
Per september 2024 staan er naar schatting 8000 donoren bij de SDKB geregistreerd. Hier zitten volgens de SDKB doublures bij. Vanaf 2025 bestaat er een wettelijke grondslag om het aantal doublures te elimineren en tot een duidelijker beeld te komen van het werkelijke aantal geregistreerde donoren.
Wetswijziging per 1 januari 2025
Hiermee vervolgde de vergadering met de aanstaande wetswijziging, waardoor er nog meer aanpassingen op de huidige uitvoering komen. Eén van de opmerkelijkste is dat de stichting een publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan wordt, waardoor de S verandert in de C van college.
Verder kunnen donoren en donorkinderen straks actief benaderd worden in geval van (relevante!) genetische afwijkingen.
Een heel belangrijke is dat er unieke donorcodes komen. Een donor zal beperkt zijn tot het bijdragen aan doorgaande zwangerschappen bij maximaal 12 moeders. Hiertoe krijgt iedere donor landelijk een unieke code met daaraan een maximum van 12 moedercodes gekoppeld. Bij de start van een behandeling reserveert de betreffende kliniek een moedercode. Bij een doorgaande zwangerschap vervalt daarna de beschikbare moedercode. Dezelfde donor kan bij dezelfde moeder (met haar unieke moedercode) meerdere zwangerschappen tot stand brengen.
Bij een samenlevingsvorm van twee vrouwen kunnen beide vrouwen dezelfde moedercode gebruiken. Nadat alle moedercodes zijn gebruikt eindigt de inzet van de donor in Nederland. Deze regelgeving is beperkt tot de Nederlandse klinieken. Het CDKB heeft geen zicht op behandelingen in het buitenland en donaties in de privésfeer.
Belangrijk verschil met het verleden is verder de administratieve koppeling van alle klinieken, zodat er een totaalbeeld in Nederland bestaat.
Donorcode
Iedere bij het CDKB geregistreerde donor krijgt een unieke donorcode. Ook de geregistreerde donoren van voor de intrede van de wet in 2004. Voor zowel donoren als donorkinderen zal het vanaf januari 2025 mogelijk zijn om informatie op te vragen over het aantal geregistreerde behandelingen.
Voor donoren van voor 2004, die als niet-anoniem staan geregistreerd, geldt dat de persoonsidentificerende donorgegevens altijd verstrekt worden. Tenzij er sprake is van zwaarwegende belangen; voorheen moest de donor expliciet toestemming geven.
Indien niet gereageerd wordt op het (herhaald) verzoek om wel / niet zwaarwegende bezwaren kenbaar te maken, gaat het CDKB er vanuit dat er geen bezwaren bestaan. Donoren van voor 20004 die als anoniem bij de klinieken geregistreerd staan, blijven benaderd worden. Maar het CDKB verstrekt de gegevens alleen na toestemming van de donor. Dit blijft onveranderd.