Door Peter & Bert – 15.03.2024
Beste donoren van het LUMC,
Wij hebben aan het LUMC gevraagd om de donoren actief te benaderen. Ondergetekenden zijn beiden Rijnstate-donoren die te kampen hebben gehad met grove overschrijdingen van de aantallen. We weten dus hoe zeer donoren geraakt kunnen worden door de overschrijdingen, en meestal absoluut willen weten wat er met ons donorschap is gebeurd en wat er in de toekomst op ons pad kan komen. We hebben LUMC gevraagd om een actieve donorcommunicatie. En een samenvatting van de schriftelijke reaktie van het LUMC is onderstaand gegeven. Ook de originele communicatie van het LUMC op hun website staat onderstaand vermeld.
Tot slot, we hebben aan het LUMC aangegeven dat we graag meedenken over een actieve donorcommunicatie.
Peter van Geffen en Bert Wagenaar,
Namens Priamos.
www.priamos.nl
Samenvatting van het LUMC antwoord op onze vraag naar actieve donorcommunicatie.
1. De donoren zullen op gelijke wijze geïnformeerd worden als de nakomelingen en hun ouders.
2. De donoren hebben part noch deel aan de overschrijding van de 25 nakomelingen richtlijn.
3. De LUMC neemt verantwoordelijkheid voor de situatie die de donoren in goed vertrouwen is overkomen.
4. In geval van een hulpvraag van de donoren wordt hulp aangeboden waar nodig en mogelijk.
Originele communicatie op de website van het LUMC van 16 januari 2024.
www.lumc.nl/actueel/2024/lumc-roept-moeders-en-nakomelingen-die-gerelateerd-zijn-aan-de-zaaddonorbank-lumc-op-zich-te-melden/
LUMC roept moeders en nakomelingen gerelateerd aan zaaddonorbank LUMC op zich te melden
Het LUMC roept moeders en nakomelingen die gerelateerd zijn aan de in 2004 opgeheven zaaddonorbank van het LUMC op om zich te melden. Uit een analyse blijkt sprake van negen donoren met meer dan 25 nakomelingen.
Registratie zaaddonorbank incompleet
Het AZL/LUMC heeft van 1977 tot 2004 een donorbank gehad voor kunstmatige inseminatie met donorzaad (KID). Naar aanleiding van recente verzoeken van KID-nakomelingen om informatie over donoren, is het archief van deze donorbank geanalyseerd. Uit deze analyse komen twee zaken naar voren: de registratie blijkt incompleet en van de 1141 geregistreerde zwangerschappen is bij 9 van de 115 donoren sprake van een donor met meer dan 25 nakomelingen. Daarnaast kan van 80 van de 1141 nakomelingen niet worden nagegaan wie de donor is, omdat hierover registratiegegevens ontbreken.
Nakomelingen per donor
Het LUMC biedt hierbij alle vrouwen en nakomelingen die bekend zijn bij de LUMC-zaaddonorbank de mogelijkheid om meer informatie op te vragen, zodat kan worden uitgezocht hoeveel nakomelingen van hun donor geregistreerd staan. Als vrouwen of nakomelingen contact willen met de donor, dan kan daar een verzoek voor worden ingediend bij de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (SDKB). Donoren kunnen en mogen een verzoek tot contact met moeders en/of nakomelingen accepteren of afwijzen en dus voor anonimiteit blijven kiezen. Via bijvoorbeeld Fiom kan ook een verzoek worden gedaan tot DNA-matching, zodat mogelijk vastgesteld kan worden wie de donor is.
Postcodegebieden 2000 tot en met 3000
Het LUMC weet niet waar de moeders en nakomelingen inmiddels wonen, maar wel in welke postcodegebieden ze destijds woonachtig waren. Het gaat voornamelijk om de postcodegebieden 2000 tot en met 3000. Dit betreft het westen van het land. Ook is er op zeer beperkte schaal donormateriaal gedeeld met klinieken in Leeuwarden en Groningen. Ook vanwege het recht op niet weten, worden deze groepen niet persoonlijk benaderd, maar via dit landelijk bericht opgeroepen zich desgewenst te melden.
Onrust en onzekerheid
Het LUMC realiseert zich dat ouders, nakomelingen en donoren nu worden geconfronteerd met onrust en onzekerheid. De betrokkenen moeten een moeilijke en emotioneel belastende keuze maken om wel of geen verzoek tot informatie bij het LUMC in te dienen. Welgemeende excuses zijn daarom, ook na zoveel jaar, op zijn plek. Het LUMC zal zijn uiterste best doen om moeders en/of nakomelingen zo goed mogelijk van informatie te voorzien. Ook donoren die vragen hebben over het aantal nakomelingen kunnen altijd contact met het LUMC opnemen. Het LUMC heeft een onafhankelijk onderzoeksteam aangesteld om de bevindingen te beoordelen. Verder is de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) op de hoogte gesteld. Doordat het steeds vaker voorkomt dat donorkinderen op zoek gaan naar hun donor, komen eventuele omissies in de registratie en/of administratie aan het licht. De casus die vorige week bekend werd en deze berichtgeving hebben niets met elkaar te maken.
Meer informatie:
Met verzoeken om informatie wordt uiterst discreet omgegaan. Wilt u als moeder of nakomeling informatie? Neem dan contact op:
Emailadres: donorbank@lumc.nl
Telefoon: 071 526 62 00 op maandag t/m vrijdag bereikbaar van 09.00 tot 17.00 uur
Website: www.lumc.nl/donorbank