Reactie Priamos op ‘Het Incident Voorbij’

Eindrapport commissie Kremer over de misstanden bij KID Rijnstate

 Priamos (het platform van donoren in Nederland) reageert met plussen en minnen op het eindrapport van de commissie Kremer. Het is in ieders belang dat ‘de zaak KID Rijnstate’ eindelijk tot een afronding komt. Wat Priamos betreft in ieder geval tot een concreet plan van aanpak richting herstel van het verleden en zorgvuldige uitvoering in de toekomst. Met het advies van Kremer zijn we daar nog niet.
Het is al ruim 10 jaar een zeer onrustige tijd voor donorkinderen, donoren en wensouders. Het gaat om honderden, mogelijk duizenden betrokkenen. In dit licht beoordelen wij het rapport van de commissie Kremer.

In deze reactie benoemen we eerst de sterke punten van het rapport en daarna wat platform Priamos in ‘Het Incident Voorbij’ mist. We sluiten af met een aantal aanbevelingen.

Sterk

De commissie heeft met veel betrokkenen gesproken. Wij horen van verschillende deelnemers dat deze gesprekken zorgvuldig zijn gevoerd en dat mensen zich gehoord voelden. Dat is belangrijk.

Het rapport bevat daarnaast waardevolle analyses over de praktijk van KID (kunstmatige inseminatie met donorzaad) in de jaren zeventig en tachtig. Door verschillende perspectieven te beschrijven ontstaat een breder beeld van hoe deze praktijk destijds functioneerde.

Wij begrijpen dat de commissie er bewust voor heeft gekozen om het rapport niet als een oordeel te formuleren, maar vooral te richten op leren en verbeteren. Het rapport benadrukt hierbij regelmatig dat medewerkers van Rijnstate zich inzetten om veranderingen door te voeren.

Verder geeft het rapport aan hoe groot de effecten van (fouten met) werken met donorschap zijn. Het menselijke aspect zien we vaak terug. We vinden dit sterk en complimenteren Kremer c.s. hiermee.

Daarnaast is het positief dat het rapport concreet ingaat op de problematiek van de zelfdonerende arts en hiervoor een aanpak schetst. In deze kwestie is zeker vooruitgang geboekt dankzij commissie Kremer.

Tot slot benoemt het rapport op hoofdlijnen oorzaken en mogelijke verbeteringen in het functioneren van de spermabank. In grote lijnen kunnen wij ons daarin vinden.

Niet sterk

Tegelijkertijd kent het rapport belangrijke beperkingen.

Allereerst ligt de nadruk sterk op de jaren zeventig en tachtig. Hierdoor kan de indruk ontstaan dat dat de fouten die de spermabank heeft gemaakt uit die periode komen en door de tijdsgeest – samengevat met “pionieren” –  verklaard kunnen worden. Wij missen de doorkijk naar de meer recente decennia.

Hoe kan het bijvoorbeeld dat Rijnstate tot circa 2015 bewust en expliciet doorging met veel te veel kinderen maken per donor? Veel artsen en andere medewerkers wisten ervan en lieten dit toen gebeuren. Ook al was er in 2004 al een nieuwe wet waarin de samenleving via het parlement had laten weten dat het systeem van KID anders moest. Met veel meer nadruk op de positie van het kind. Dat die praktijk zo lang heeft kunnen voortbestaan, vraagt om een nadere analyse die in het rapport ontbreekt.

In de tweede plaats blijft het rapport te zeer op hoofdlijnen en vrij socio-technisch over oorzaken en oplossingen. Het rapport stelt dat Rijnstate al op weg is naar verbetering, maar voor betrokkenen waarmee wij contact hebben is het moeilijk vast te stellen welke concrete veranderingen daadwerkelijk zijn doorgevoerd.

Wij missen – met uitzondering van de afhandeling van de problematiek van de donerende arts – daarom duidelijke en concrete aanbevelingen over wat er nu precies moet gebeuren om de problemen structureel op te lossen.

Bij alle adviezen van de commissie hebben we meerdere suggesties om de adviezen verder te concretiseren. We hebben Rijnstate gevraagd om hun reactie/vervolgaanpak op het rapport van de commissie Kremer, maar dit nog niet ontvangen.

Toen we kort geleden een videocall hadden met Rijnstate over het uitkomen van het rapport, vroegen we naar vervolgacties. Tot onze spijt kwam het ziekenhuis niet verder dan de actie die zij uitvoeren inzake de donerende arts, en de wijze waarop het deze rapportage aan de media gaat aanbieden.

Een ander zeer groot probleem dat voortduurt tot op de dag van vandaag is de administratie die tientallen jaren (tot en met circa 2015) is verzaakt. Door overschrijdingen van het maximum aantal kinderen per donor – in sommige gevallen meer dan 60 à 70 kinderen – zijn naar schatting duizend tot tweeduizend mensen direct betrokken. Voor veel van hen bestaat nog steeds grote onzekerheid over de betrouwbaarheid van de gegevens.

Verder blijken “feiten” die Rijnstate presenteerde niet te kloppen. Tot op de dag van vandaag. Het rapport werkt op geen enkele manier een aanpak uit om deze zeer grote onzekerheid te klaren. Zolang niet onafhankelijk wordt vastgesteld wat wel en wat niet juist is van de administratie, blijft deze onzekerheid bestaan en zal het vertrouwen laag blijven. We missen een voorstel hiervoor in het rapport van Kremer; een gemiste kans in onze ogen.

Ook treffen we geen doorlichting aan van het incident met zaad dat ter analyse van een IVF-traject in het laboratorium was terechtgekomen en vervolgens voor een KID-traject is gebruikt. We verwijzen hiervoor naar de documentaire “Sporen van een Spermabank”. Dit vinden wij buitengewoon opzienbarend.

Ook bij deze heikele kwestie zijn honderden ouders en kinderen betrokken, die bij deze arts cliënt waren. Er heersen vragen en zorgen hoe vaak dit is gebeurd en of zij bij zijn handelswijze zijn betrokken.

Aanbevelingen

Tot besluit willen we positief meedenken om tot een bevredigende aanpak van de gebeurtenissen in het verleden te komen. Hiertoe willen we volgende graag meegeven:

In de eerste plaats zijn we zeer groot voorstander van de aangekondigde dialoogbijeenkomsten. Open communicatie tussen Rijnstate en alle betrokkenen is een absolute noodzaak! Daarbij zullen emoties onvermijdelijk zijn, maar een open gesprek kan helpen om stap voor stap vertrouwen te herstellen.
Tegelijkertijd is dialoog alleen niet voldoende. Voor veel betrokkenen staat vooral de vraag centraal wat er feitelijk is gebeurd en welke informatie betrouwbaar is.

Verder vinden wij dat naast de dialoogbijeenkomsten nog een aantal concrete stappen nodig is. Een onafhankelijk onderzoek naar de historische administratie van de spermabank tot circa 2015 achten wij van essentiële betekenis. Alleen door een onafhankelijke reconstructie – met toegang tot alle archieven en waar mogelijk verificatie via DNA-gegevens – kan worden vastgesteld welke gegevens betrouwbaar zijn.
Ook moet er duidelijkheid komen over andere ernstige openstaande vragen, waaronder de meldingen van het vervangen van KID-zaad door donorzaad door een arts.

Ten vierde is het belangrijk dat Rijnstate transparant rapporteert over de voortgang van verbeteringen in de spermabank. Betrokkenen moeten en willen kunnen zien welke concrete veranderingen worden doorgevoerd. Alleen hiermee herwint Rijnstate het vertrouwen terug.

Wij hopen daarom dat het ziekenhuis niet alleen snel de dialoogbijeenkomsten organiseert, maar ook met een duidelijke aanpak komt voor deze openstaande vraagstukken.

Alleen met openheid, onafhankelijk onderzoek en zichtbare verbeteringen kan deze langdurige emotionele kwestie uiteindelijk zorgvuldig worden afgerond.